В конце января Госдума отклонила законопроект о передаче ответственности за обеспечение жизненно необходимыми лекарствами для взрослых больных СМА на федеральный уровень. Документ представлял его автор, заместитель руководителя фракции СРЗП, депутат от Свердловской области Андрей Кузнецов. Такая резонансная тема не осталась незамеченной, и к обсуждению проблемы подключились средства массовой информации, эксперты, врачи.

Так, сегодня один из крупнейших мультимедийных холдингов России РБК опубликовал большой материал, посвященный проблеме взрослых людей с орфанными, то есть редкими заболеваниями.

Главное, о чем говорят авторы материала, абсолютно точно совпадает с инициативой справедливороссов: сегодня законодательство рассчитано на детей-инвалидов, а проблемы таких взрослых остаются на уровне регионов, которые не могут справиться с этой финансовой нагрузкой.

"Так уже было не раз. Мы поднимаем острые темы, предлагаем здравые решения, Дума их отклоняет. Но потом созревает запрос в обществе, подключаются Правительство или Президент, и оказывается, что инициативы СПРАВЕДЛИВОЙ РОССИИ – ЗА ПРАВДУ своевременные и правильные. Кстати, иногда наши же отклоненные предложения вносятся позже от других партий. Но это пожалуйста. Главное, чтобы уровень социальной защиты наших людей, и особенно – малозащищенных категорий, вышел на новый уровень. Спасибо РБК, что замечают такие важные вещи", – говорит Андрей Кузнецов.

В материале журналисты РБК приводят комментарий зампредседателя комитета по охране здоровья Госдумы Сергея Леонова, который ссылается на отсутствие положительного отзыва Правительства из-за нехватки финансовых средств. "Если правительство будет готово, то депутаты, безусловно, поддержат идею и внесут соответствующие изменения", – говорит чиновник.

Андрей Кузнецов с такой точкой зрения не согласен:

"Мне кажется, здесь что-то не то с логикой. Мы должны принять закон в защиту прав граждан. А задача Правительства – изыскивать средства на то, как реализовать это право больных людей. Речь идет в прямом смысле о жизнях наших соотечественников! При назначении определённых лекарственных средств дополнительные расходы федерального бюджета, по нашим подсчетам, составят примерно 14,5 млрд рублей в год. Кстати, найти деньги можно, было бы желание и политическая воля. Наша партия подробно показывала дополнительные источники пополнения бюджета в своем Альтернативном бюджете", – комментирует Секретарь Центрального совета партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ по вопросам защиты прав граждан Андрей Кузнецов.

Андрей Кузнецов о лекарственном обеспечении пациентов со СМА: https://spravedlivo.ru/13920410

Материал РБК о взрослых с орфанными заболеваниями:

https://www.rbc.ru/society/06/02/2024/65c0edce9a79471bd5aa77b5?from=newsfeed