С такой инициативой выступил депутат Государственной Думы от Свердловской области и Пермского края Андрей Кузнецов.

Предложение парламентария было одобрено всей фракцией СПРАВЕДЛИВОЙ РОССИИ – ЗА ПРАВДУ. 15 сентября руководитель фракции Сергей Миронов сообщил о направлении законопроекта в Правительство РФ и рассказал, что сегодня в России насчитывается около 1200 больных СМА. Из них 869 человек – дети, и 314 человек – старше 18 лет.

Сейчас российские дети обеспечиваются лекарственными препаратами для лечения СМА бесплатно и централизованно за счет средств федерального бюджета. В предложенном законопроекте Сергея Миронова и Андрея Кузнецова речь идет о взрослых больных. Как только человеку исполняется 18 лет, обеспечением его лекарствами должны заниматься региональные Минздравы. Однако, по данным благотворительных фондов, такую помощь от региональных властей получает лишь четверть больных.

"Суммы, которые требуются на лечение людей с таким страшным диагнозом, велики. В зависимости от препарата, а их всего два наименования, стоимость лечения всех пациентов составляет от 4,8 до 5,8 миллиардов рублей в год. Однако что может быть дороже жизни человека? Не построим очередной огромный объект для пиара, не беда. А сейчас в Уральском федеральном округе из 26 пациентов со СМА получают лекарственные препараты только двое! Понятно, что для региональных бюджетов суммы велики, но, когда речь идет о спасении наших граждан, должны находиться средства федеральной казны", – считает заместитель руководителя фракции в Госдуме Андрей Кузнецов.

По данным организаций "Семьи СМА", на конец 2021 г. в Северо-Кавказском федеральном округе проживали 9 пациентов, но ни один лечение не получал, в Дальневосточном федеральном округе из 7 пациентов препараты получал лишь один, в Северо-Западном федеральном округе из 31-го пациента лечили только 10, в Центральном федеральном округе жили 120 пациентов, а получали лечение всего 27.