Передать на федеральный уровень ответственность за обеспечение жизненно необходимыми лекарствами для больных СМА предлагает партия СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ.

*фото с сайта https://nnd.name/

Доклад по этому вопросу представил заместитель руководителя фракции СРЗП в Госдуме, соавтор законопроекта Андрей Кузнецов.

Спинально-мышечная атрофия (СМА) требует дорогостоящей терапии. Сейчас обеспечение лекарствами после достижения человеком 18 лет находится в зоне ответственности региональных властей. Детей бесплатно централизованно за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета обеспечивает созданный Президентом Фонд "Круг добра".

"От лекарственного обеспечения этих граждан зависит их жизнь. А лекарственное обеспечение можем только мы с вами, органы власти, обеспечить. Региональные органы власти с этим не справляются, потому что у них нет на это соответствующих средств. Почему мы снова скидываем на регионы головную боль, которая не является их спецификой, а вся специфика, все профессиональные, технологические силы и финансы сконцентрированы на федеральном уровне?", – пояснил главные положения законопроекта Андрей Кузнецов.

Он рассказал, что в России нет федерального реестра таких больных, существует только база данных, собранная общественниками. Согласно этим сведениям, в стране на 1 января 2024 года 430 взрослых, достигших 18 лет, и 963 ребенка с диагнозом СМА. Все они должны пожизненно принимать дорогостоящие лекарства, на которые у регионов часто нет средств. Данные, которые приводят авторы в пояснительной записке к законопроекту, говорят о том, что в Северо-Кавказском федеральном округе проживают 9 пациентов, но ни один лечение не получает, в Дальневосточном федеральном округе из 7 пациентов препараты получает лишь один, в Северо-Западном федеральном округе из 31-го пациента лечат только 10, в Уральском федеральном округе из 26 пациентов получают лекарственные препараты только двое, в Центральном федеральном округе живут 120 пациентов, а получают лечение всего 27. Данные приводятся на конец 2021 года, так как законопроект вносился давно, картина может немного измениться.

Помимо рациональных доводов Андрей Кузнецов обратился и к духовному аспекту этой проблемы.

"Граждане, которые наблюдают в своей жизни отношение государства к незащищённым людям, сами формируют своё отношение. И если государство милосердно, то и люди друг к другу милосердны. И обратная есть зависимость: когда люди милосердны, то и государство становится милосердным", – говорит депутат в своем докладе.

Сегодня часто практикуется общественный сбор денег на лечение таких больных. И это не лучшим образом сказывается на отношении к власти, считают авторы законопроекта.

"Вы посмотрите, сколько возмущений идёт от граждан. Больные просят своих родственников, чтобы все остальные скидывались и финансировали. Люди-то у нас добрые, они готовы это делать, но они понимают, что, если лекарство стоит миллионы рублей, они своими двумя, тремя тысячами рублей эту ситуацию не решат. И у них появляется злость по отношению к государству, потому что государство преступно не замечает вот этого обстоятельства", – сказал Андрей Кузнецов.

Несмотря на убедительные и рациональные доводы справедливороссов, Государственная Дума отклонила законопроект. Ответственность за жизнь взрослых людей со смертельным диагнозом СМА по-прежнему будут нести региональные власти.