Встречу, на которой обсудили проблемы семей, в которых воспитываются дети-инвалиды, провели Региональное отделение СПРАВЕДЛИВОЙ РОССИИ в Свердловской области и региональный Социал-демократический союз женщин.

Площадкой для обсуждения выбрали Верхнюю Пышму. Именно здесь живет Наталья Алексеева, одна из самых активных уральских мам из тех, кто растит ребенка с особенностями здоровья. Сейчас ее дочери уже 14 лет, и из паллиативной девочки, которая была совсем обездвижена, семья огромной заботой и трудом вырастила социализированного ребенка, который посещает обычную школу и общается с окружающими.

Для этого Наталья Владимировна, медик и логопед, получила дополнительное образование – стала сурдо- тифлопедагогом.

В разговоре за чашкой чая приняли участие руководитель аппарата Реготделения партии Наталья Гулаенко, депутат Вехнепышминской Думы и председатель местного отделения СР Олеся Орлова, женский актив города.

Остро на сегодняшний день стоят несколько проблем. Во-первых, отсутствие социальных нянь.

"Мамам, воспитывающим детей с особенностями здоровья, критически необходимо хотя бы раз-два в неделю посвящать пару часов времени только себе. Просто одной выйти из дома, сходить к врачу, в парикмахерскую, увидеть мир за пределами потребностей больного ребенка, иначе можно просто сойти с ума. Но таких услуг государство не предоставляет, а далеко не у каждой семьи есть финансовая возможность нанимать няню за свой счет", – рассказывает Наталья Алексеева.

Второй момент, требующий внимания государства – недостаточный перечень предоставляемых бесплатных лекарств. Абсолютно каждая семья с таким ребенком тратит огромные деньги на дополнительные препараты. Мамы особенных детей предлагают создавать медицинские комиссии, которые индивидуально рассматривали бы каждый случай и назначали льготные лекарства "сверх" положенного.

Третий вопрос – инклюзивная среда. На практике в школах нет специализированных классов, нет тьюторов, нет коррекционных педагогов. Специалисты не идут работать с детьми-инвалидами на ставку 16 800 рублей – именно столько предложили самой Наталье Алексеевой, когда она решила устроиться педагогом. Да и старые школы никто перестраивать не собирается, а там для детей-колясочников условий просто нет. Очень много умственно сохранных детей вынуждены оставаться в четырех стенах дома.

Большая проблема – постоянная реабилитация. Очереди на бесплатные курсы в реабилитационные центры для детей с ограниченными возможностями – от полугода по до полутора лет. Две недели ребенок занимается, потом вновь надо вставать в очередь на следующий курс. Недавно ввели сертификат от Соцфонда, дающий право на реабилитационный курс на 21 день стоимостью около 100 тысяч рублей, но использовать его можно только один раз.

Только общими усилиями государства, бизнеса и родителей можно решать вопросы семей с детьми-инвалидами, уверены участники встречи.

"Я благодарен родителям, которые, несмотря на свою непростую ситуацию, активно участвуют в общественной жизни. Они не замыкаются в своем мире, а стараются добиться улучшений для всех участников этого сообщества. Я убежден, что невозможно выстроить государственную систему социальной помощи без участия самих родителей детей с особенностями здоровья. На одной теории далеко не проедешь, поэтому мнение таких мам невероятно ценно для нашей дальнейшей работы уже на государственном уровне", – говорит депутат Государственной Думы, лидер свердловских справедливороссов Андрей Кузнецов.